Mukowiscydoza – wywiad

Jaką wartość mają marzenia, kiedy śmierć czai się na każdym kroku?

Karolinkę, poznałam dziesięć lat temu. To wtedy próg mojego gabinetu wraz z rodzicami przekroczyła mała, drobna dziewczynka.

Dziś, to wrażliwa , pełna empatii i ciepła młoda osoba, tegoroczna maturzystka. O tym, że od urodzenia choruje na mukowiscydozę dowiedziałam się podczas naszego pierwszego spotkania. Z zawodu jestem psychologiem i choć świat ludzkiej psychiki nie skrywa przede mną żadnych tajemnic , to wówczas o mukowiscydozie wiedziałam niewiele, a sama nazwa spowita była dla mnie mrokiem.

Cotygodniowe spotkania pozwoliły mi poznać trudności, z którymi każdego dnia zmaga się bohaterka mojej dzisiejszej historii. Historii o cierpieniu, lęku przed śmiercią, smutku i bezradności , ale też o nadzieji i niezłomnej walce. To historia o życiu z mukowiscydozą.

Jeszcze trzy lata temu jej niepełnosprawności nie było widać. Mimo to choroba od zawsze była częścią naszego życia. Od lat żyjemy z widmem nieuchronnej śmierci, która może nadejść nagle i zawsze za wcześnie – mówi mama Karoliny

– Kiedy padła diagnoza?

W czwartej dobie życia. Córka urodziła się w 32 tygodniu ciąży i już pierwszego dnia przeszła pierwszą operację , podczas której został założony dren. Przeprowadzono dalsze badania pod kątem mukowiscydozy i stwierdzono nieprawidłowy wynik.

– Jakie emocje towarzyszyły Pani tego dnia?

Przede wszystkim ogromny strach. Mukowiscydoza jest chorobą wielonarządową, która nie tylko odbiera siły i jakoś życia , lecz także bardzo to życie skraca. Ta sama choroba odebrała życie mojej siostrze , która w wieku 17 lat przegrała swoją walkę. Będąc dzieckiem bardzo przeżyłam jej odejście. Już wtedy byłam świadoma cierpienia , jakie niesie za sobą mukowiscydoza, dlatego moja reakcja na diagnozę córki była bardzo skrajna.

– Często spotykam się ze stwierdzeniem, że mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny. Jak zmieniło się Pani życie po powrocie ze szpitala?

Początki były dla nas bardzo trudne , a wszystko wokół zupełnie nowe. Musieliśmy szybko dostosować się do nowej rzeczywistości , której podstawą stały się codzienne inhalacje , a także ogromna liczba leków , wizyt lekarskich i pobytów w szpitalu. Z perspektywy czasu myślę jednak , że daliśmy radę.

– Jak choroba wpłynęła na dalsze życie córki?

Mukowiscydoza jest chorobą postępującą. Z biegiem lat wpływ ten, był więc coraz większy. Mimo wszystko bardzo staraliśmy się, by jej dzieciństwo było jak najbardziej zwyczajne. Do dziś pamiętam słowa lekarza, który stwierdził, że Karolina nigdy nie pójdzie do szkoły, nie dożyje swoich osiemnastych urodzin. Tymczasem ona świetnie sobie radziła i zawsze byliśmy z niej bardzo dumni. Chętnie chodziła do szkoły, choć każde wyjście poprzedzone było serią inhalacji i drenaży. Niestety z czasem choroba zaczęła o sobie przypominać i pokazywać swoje prawdziwe oblicze. Pojawiło się wiele typowych dla mukowiscydozy chorób współistniejących takich jak cukrzyca, celiakia, niewydolność trzustki, problemy z nerkami. Zaostrzenia były coraz częstsze a pobyty w szpitalu coraz dłuższe. Jednak największa progresja choroby nastąpiła w liceum. Z powodu gwałtownie pogarszającego się stanu zdrowia, a także konieczności rozpoczęcia dializoterapii musieliśmy zdecydować się na nauczanie indywidualne.

– Ciężka choroba dziecka jest wyzwaniem dla każdego rodzica. Co było najtrudniejsze dla Pani?

Zdecydowanie bezradność, ponieważ mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. W ostatnich latach pojawiły się co prawda leki przyczynowe, które u większości chorych bardzo łagodzą dolegliwości związane z chorobą, jednak w przypadku córki niczego nie zmieniają. Myślę, że takim najtrudniejszym czasem dla mnie były ostanie dwa lata. Większość czasu pochłonęły długie pobyty w szpitalu. Wydolność płuc zaczęła bardzo spadać , a Karolina zaczęła korzystać z koncentratora tlenu. Ze względu na zarażenie antybiotykoopornym szczepem bakteryjnym a także problemy kardiologiczne nie kwalifikuje się do przeszczepu. Zostało jedynie leczenie objawowe, które choć spowalnia, to nie zatrzymuje postępu choroby, który u córki jest bardzo dynamiczny. To był dla nas ogromny cios. Dla rodzica nie ma nic gorszego niż cierpienie własnego dziecka. Podczas każdego zaostrzenia towarzyszy mi ten sam strach. Strach, który mówi mi , że to już ten czas kiedy będziemy musiały się pożegnać. W ciągu ostatnich lat karetki i szpitale stały się naszą codziennością. Czasami bezradność sprawia , że łzy napływają mi do oczu. Gdy po powrocie ze szpitala, w nocy budzi mnie ten sam, znajomy, duszący kaszel , mogę tylko biec do jej pokoju i patrząc na jej siniejącą twarz, dzwonić po karetkę, jednocześnie modląc się by przyjechała na czas. Nie mogę zrobić nic, patrząc na moje obolałe i przestraszone po kolejnej operacji dziecko. Nie mogłam zrobić nic, siedząc przy jej łóżku na oiomie podczas jednego z zaostrzeń , patrząc jak obok umiera ktoś inny. Nie spałam normalnie od wielu miesięcy. Gdy jesteśmy w domu tez czuwamy. Codziennie nasłuchujemy w nocy z mężem czy się nie dusi. Mimowolnie sprawdzamy czy nas nie woła, czy nie nadchodzi kolejne krwioplucie. Lęk towarzyszy nam nieustannie , lecz to właśnie córka daje nam największą siłę.

-Ten rok był jednak szczególnie wymagający. Nie tylko ze względu na chorobę i związane z nią dolegliwości , lecz także na odbywające się w maju matury. Jak mukowiscydoza wpłynęła na przygotowania do egzaminów? – pytam , dodając Karolinę do naszego teamsowego spotkania.

Moje przygotowania do matury były bardzo chaotyczne. Przed przejściem na nauczanie indywidualne bardzo często opuszczałam zajęcia. Nauka w formie zdalnej pozwoliła mi uczestniczyć w lekcjach nawet podczas pobytów w szpitalu. Niestety przysporzyła mi trochę trudności. Ciężko jest się skupić siedząc na łóżku wsród szpitalnych odgłosów czy robić notatki podczas dializ. Bardzo długo chorowałam na depresje, która dodatkowo nasiliła problemy z pamięcią i koncentracją .Gdy stało się jasne , że leki przyczynowe nie są dla mnie, a także nie mogę liczyć na przeszczep chciałam całkowicie zrezygnować z matury. Wiedziałam, że nie mam szans napisać jej na tyle dobrze, aby dostać się na wymarzone studia. Od zawsze marzyłam o zostaniu lekarzem. Medycyna jest dla mnie najbardziej interesującą dziedziną nauki, a budowa i funkcjonowanie ludzkiego organizmu od zawsze były dla mnie fascynujące. Dlatego nigdy nie myślałam o innym kierunku. Jednak droga do zostania medykiem jest nie tylko trudna , ale również niezwykle długa. Dla mnie wręcz nieosiągalna i to stanowiło największą przeszkodę.

-A jednak spróbowałaś i zdałaś wszystkie egzaminy. Co wpłynęło na zmianę decyzji?

Powodów było kilka. Myślę , że bardzo duży wpływ miał na to mój sposób myślenia , który przez ostatni rok dynamicznie zmieniał się pod wpływem różnych czynników. Jeszcze pół roku temu nie myślałam o studiach.Bo czy warto zaczynać coś, czego prawdopodobnie nie zdążę skończyć? Wtedy wierzyłam , że nie. Od tego czasu jednak dużo się zmieniło. Oczywiście, mój stan zdrowia się nie poprawił i nie próbuje się oszukiwać , że jest inaczej. Jednak czas pozwolił mi zrozumieć , że moje marzenie o zostaniu lekarzem przypomina drabinę. Każdy semestr studiów to jeden z jej szczebli. To, że mam znacznie mniej czasu niż inni i mogę nie zdążyć odebrać dyplomu nie znaczy , że muszę rezygnować z innych szczebli drabiny. Pierwsze zajęcia z anatomii, pierwszy biały fartuch i stetoskop – myślę , że często sam proces bywa piękniejszy od końcowego efektu.

Zdecydowałam się pisać maturę także ze względu na inne osoby z mukowiscydozą, które poznałam podczas swoich pobytów w szpitalu i których już z nami nie ma. Miałam 8 lat, kiedy odeszła moja najlepsza oddziałowa koleżanka, która jednocześnie była moją rówieśniczką. To wtedy po raz pierwszy przekonałam się, jak trudnym przeciwnikiem jest mukowiscydoza. Często wracam myślami do tych niezwykle wartościowych ludzi. To dzięki nim zrozumiałam ,że pewnego dnia mnie tutaj nie będzie, lecz świat się nie zatrzyma. Życie po prostu będzie toczyć się dalej. Dlatego chcę zostawić po sobie coś, o czym warto będzie pamiętać. Za wszelką cenę chcę rozpocząć studia i pokazać, że o marzenia należy walczyć do samego końca. Jestem bardzo zadowolona z wyników matur, bo przygotowania były dla mnie ogromnym wyzwaniem. Jednak planuję poprawiać biologię i chemię za rok , aby zwiększyć liczbę punktów w rekrutacji.

Wcześniej, bardzo martwiłam się także o moich rodziców. Przez cała klasę maturalną czułam , że moja decyzja w największym stopniu wpłynie właśnie na nich. Patogeny są dla mnie bardzo niebezpieczne – w lutym po zarażeniu grypą znalazłam się na oddziale intensywnej terapii. Wtedy zrozumiałam , że każda poważniejsza infekcja może być moją ostatnią. Podczas nauki zdalnej byłam mniej narażona na infekcje, co zmieni się jeśli rozpocznę studia. Dziś, nadal się martwię. Nadal dręczą mnie myśli, jak sobie poradzą kiedy mnie zabraknie? Jednak oni każdego dnia powtarzają ,żebym wybrała taką drogę, która sprawi, że będę szczęśliwa. I to jest właśnie moja droga. Wybieram studia, nawet jeśli na zajęcia będę musiała chodzić z koncentratorem tlenu. A moi rodzice? Ja przecież zawsze będę z nimi. Nawet jeśli już po drugiej stronie.

Gdybyś mogła powiedzieć coś innym osobom zmagającym się z mukowiscydozą, co by to było?

Przede wszystkim to, aby zawsze starali się akceptować samego siebie. Wiem, że to może się wydawać banalne, lecz z własnego doświadczenia wiem, że czasami bywa z tym ciężko. Kiedyś zrobiłabym wszystko, żeby zakryć na rękach przetoki do dializ. Nosiłam długie bluzy nawet wtedy gdy było gorąco. Posiniaczone ręce i blizny po operacjach sprawiały , że nie mogłam na siebie patrzeć. Od 8 miesięcy ze względu na problemy z utrzymaniem prawidłowej wagi mam też założony na brzuchu PEG, czyli sondę do żywienia dojelitowego. Jeszcze kilka miesięcy temu, przed każdym wyjściem z domu sprawdzam kilka razy czy na pewno nic nie odznacza się pod ubraniem. Minęło mnóstwo czasu zanim udało mi się to w pełni zaakceptować. Kilka miesięcy temu założono mi do dializ cewnik naczyniowy. Przetoki zniknęły więc z moich rąk, jednak pozostawiły po sobie blizny. Nie wstydzę się ich jednak, ponieważ są częścią mojej historii. Gdy na nie patrzę, przypominam sobie, jak wiele razy zaciskałam zęby podczas ich rozkłuwania. Jestem z nich dumna, bo to one sprawiły, że nadal żyję.

Chciałabym , aby każda z tych osób wiedziała, że nie warto porównywać się do innych, lecz zawsze podążać swoją drogą i nigdy się nie poddawać. Każdy krok do przodu to wielki sukces , niezależnie od końcowego efektu. To trochę tak , jak z moimi studiami – niezależnie od tego czy doczekam ich końca , dla mnie sukcesem jest sam fakt, że miałam odwagę aby je zacząć.

Pamiętajcie , że jesteście wyjątkowi – łączy nas przecież gen zwycięstwa!

-Kończę naszą rozmowę i zamykam laptop. Przez pewien czas siedzę jednak w bezruchu przy biurku, po czym przez dłuższą chwilę krzątam się po mieszkaniu. W mojej pracy zdarza mi się spotykać pacjentów , którzy w moim sercu zajmują szczególne miejsce. Jedną z takich osób jest właśnie Karolinka. Mam nadzieję , że ten krótki artykuł pomoże zwiększyć świadomość na temat tej często niewidocznej choroby, jaką jest mukowiscydoza, a także doda otuchy innym, toczącym tę nierówną walkę.

M. Nawrocka